Leven met HAE
HAE-aanvallen zijn meestal onvoorspelbaar. De ziekte kan het dagelijkse leven bepalen. Mensen met HAE moeten erop voorbereid zijn op elk moment een zwellingsaanval te kunnen krijgen. Meestal komen de aanvallen uit het niets. Er zijn echter af en toe waarschuwingssignalen (triggers) die aan een HAE-aanval kunnen voorafgaan. Deze mogelijke triggers kunnen van persoon tot persoon verschillen en veroorzaken slechts soms en niet altijd zwelling. Lees meer over waarschuwingssignalen.
Het is aan te raden voor patiënten om in een kalender bij te houden wanneer er een zwelling zich heeft voorgedaan. Men kan dan beter begrijpen hoe HAE zich in hen manifesteert en wanneer aanvallen plaatsvinden. Dan kunnen soms verbanden worden herkend en mogelijke risico's worden vermeden. Het is essentieel dat patiënten altijd hun HAE-noodkaart en hun noodmedicatie bij zich hebben - ook als ze maar voor korte tijd gaan winkelen. Want als er bijvoorbeeld een zwelling van het strottenhoofd is, telt snelle hulp.
Een goede voorbereiding is essentieel voor alle soorten medische ingrepen. Het is absoluut noodzakelijk dat patiënten hun arts tijdig over HAE informeren. Profylaxe op korte termijn kan dan worden overwogen door vóór een operatie een geneesmiddel toe te dienen dat bijvoorbeeld C1-esteraseremmer bevat. Dit kan een HAE-zwelling voorkomen, vooral in deze gevallen:
- Chirurgische ingrepen met intubatie-anesthesie, maar ook met peridurale of lokale anesthesie.
- Operaties in het mond- en keelgebied: tandheelkundige behandelingen, verwijdering van poliepen of amandelen en andere KNO-procedures.
- Diagnostische maatregelen: bijvoorbeeld gastroscopie, colonoscopie en bronchoscopie.
- Natuurlijke bevalling of keizersnede.
Let op: Met de preventieve toediening van C1-esteraseremmer kan zwelling bij HAE bijna, maar niet volledig, worden uitgesloten. Daarom moeten patiënten altijd goed letten op mogelijke tekenen van HAE-aanvallen na medische behandeling en altijd hun noodmedicatie bij zich hebben.
Hormoonfluctuaties kunnen HAE beïnvloeden. Oestrogeen bevattende anticonceptiepillen, hormoontherapie om zwanger te kunnen worden en oestrogeenpreparaten voor hormoonvervangende therapie tijdens de menopauze worden daarom beschouwd als mogelijke triggers voor zwelling bij HAE.
Overleg in deze gevallen altijd met uw gynaecoloog of HAE-arts over de mogelijke effecten van deze behandelingen op HAE en hoe daarmee om te gaan.
ACE-remmers en AT1-antagonisten worden voornamelijk gebruikt tegen hoge bloeddruk, maar ook bij diabetes en hartfalen. Deze medicijnen kunnen echter slechts in beperkte mate worden aanbevolen voor HAE-patiënten. De reden: ze remmen de afbraak van bradykinine - dit weefselhormoon wordt in grotere mate geproduceerd in HAE en is verantwoordelijk voor aanvallen van zwelling. ACE-remmers en AT1-antagonisten kunnen ervoor zorgen dat zwelling vaker voorkomt bij HAE.
- ACE-remmers zijn te herkennen aan het feit dat de naam van het actieve ingrediënt eindigt op "-pril".
- In het geval van AT1-antagonisten eindigt de naam van het actieve ingrediënt op "-sartan".
Indien nodig moet met de arts worden besproken of er alternatieve medicijnen zijn om de bloeddruk te verlagen. Dit zijn bijvoorbeeld bètablokkers , diuretica en calciumantagonisten.